Gepost door: Michaël Laurent | 26 februari 2010

Geen XMRV-virus bij Nederlandse CVS-patiënten

van Kuppeveld FJM et al. Prevalence of xenotropic murine leukaemia virus-related virus in patients with chronic fatigue syndrome in the Netherlands: retrospective analysis of samples from an established cohort. BMJ. 25 februari 2010;340:c1018.

Een studie in Science vorig jaar suggereerde dat bij de meerderheid van Amerikaanse patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en bij een minderheid van gezonde controlepatiënten een nieuw virus kon worden aangetoond (JournalClub, 23 oktober 2009). Het ging over het xenotropic murine leukaemia virus-related virus (XMRV) een obscuur retrovirus dat totnogtoe enkel werd bestudeerd in relatie tot prostaatkanker). Een opvolgstudie vond echter geen enkel spoor van het virus bij Britse CVS-patiënten (JournalClub, 11 januari 2010).

Een retrospectieve analyse van gestockeerde bloedstalen bij 32 Nederlandse CVS-patiënten en 43 controlepatiënten die in dezelfde buurt woonden, kon geen enkel spoor van het virus aantonen. Nochtans waren de laboratoriumanalyses correct en zeer gevoelig voor het virus. In deze Nederlandse studie werden dezelfde moleculaire primers gebruikt als in de originele Amerikaanse studie; de Britse studie werd eerder bekritiseerd omdat ze andere primers gebruikten.

Deze bevindingen trekken dus de besluiten van de Amerikaanse studie opnieuw sterk in twijfel. Ofwel verschillen Amerikaanse CVS patiënten sterk van hun Europese tegenhangers, ofwel zijn de resultaten van de originele studie onbetrouwbaar. Opmerkelijk is dat het virus ook werd aangetroffen in prostaatweefsel van Amerikaanse, maar niet van Europese patiënten.

Add to FacebookAdd to DiggAdd to Del.icio.usAdd to StumbleuponAdd to RedditAdd to BlinklistAdd to TwitterAdd to TechnoratiAdd to FurlAdd to Newsvine

Advertenties

Responses

  1. Het onderzoek van onze “vermoeidheidsexperts”
    is opnieuw een onderzoek dat op stel en sprong is opgezet en afwijkt van het oorspronkelijke Science-onderzoek.

    Men gebruikt om onverklaarbare redenen
    niet de oorspronkelijke laboratorium-methode,
    onderzoekt geen ME/CVS-patiënten,
    maar “chronisch vermoeide mensen”,
    etc.

    Dit onderzoek van onze “vermoeidheidsexperts”
    is dus géén replicatiestudie en
    de conclusies missen derhalve elke grond.

    Het is spijtig te constateren dat alle media wederom de persberichten van de “vermoeidheidsexperts” klakkeloos overnemen.

    ME/CVS-patiënten zijn, jammer genoeg, inmiddels niet anders gewend…

    De onderzoekers, die al jarenlang “psychosociale mantra” uitdragen met alle gevolgen van dien, gaven van te voren al aan (Trouw, NRC) dat ze het virus niet zouden vinden!

    Dus deze uitkomst was te verwachten.

    Voor een objektieve berichtgeving geldt:
    Men laat de kalkoen ook niet meepraten over het kerstdiner.

  2. Dit is, net als bij twee publicaties in Engeland, geen replicatie-onderzoek. Men heeft niet het protocol van het Whittemore Peterson Institute, het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic gevolgd, maar is zelf, zonder enige relevante ervaring, wat gaan doen met oude bloedmonsters. Daarbij valt direct op dat men ook niet de 4% XMRV rapporteert die naar schatting van de auteurs van het Science-artikel onder de bevolking voorkomt.

    De lezer dient zich vooral te realiseren dat bij Van der Meer c.s. ME/CVS niet hetzelfde is als in de rest van de wereld. In dit ‘onderzoek’ zijn de zgn. Oxford-criteria voor CVS gebruikt, die inhouden dat iedereen met onverklaarde chronische vermoeidheid de diagnose krijgt. Dat is in strijd met het Verdrag op de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). De WHO heeft myalgische encefalomyelitis – ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, gepaard aan spierpijn – correct geclassificeerd als hersenziekte.

    Nederland kent volgens een telling van de Universiteit van Amsterdam hooguit 30.000 ME-patiënten. Die zijn inderdaad niet representatief voor de ca. 1 miljoen mensen die klagen over chronische vermoeidheid. Bovendien accepteert men in Nijmegen geen ernstig zieken. Het is dan ook aannemelijk dat zich onder deze 32 personen geen enkele ME-patiënt bevindt. De publicatie dient voorts te worden bezien in het licht van de niet door enig bewijs gedragen bewering dat de Nijmeegse gedragstherapie het verlies aan grijze hersenstof dat bij ME optreedt kan repareren.

    De genoemde instituten in de VS hebben hun patiënten wel uit de juiste doelgroep geselecteerd. Zij geven bovendien aan, op basis van hun veel uitgebreidere onderzoek, dat XMRV alleen kan worden gevonden indien de uiterste zorgvuldigheid wordt betracht met monsters en culturen. Dit was al bekend uit onderzoek naar prostaatkanker.

    Er lopen in het buitenland diverse echte replicatiestudies, waarbij men wel het Amerikaanse protocol volgt. Deze onderzoeken nemen vanzelfsprekend wat meer tijd inbeslag dan het gerommel van lieden die vooral heel graag het sprookje koesteren dat het allemaal tussen de oren zit, zodat zij hun dubieuze behandelingen kunnen blijven aanbieden.

    Drs. Guido den Broeder
    Voorzitter ME/CVS Vereniging
    http://www.me-cvsvereniging.nl

  3. De methoden van deze studie sluiten elke kritiek op de gebruikte laboratoriumtechnieken uit.

    De selectie van de patiënten zal in élke studie verschillen. In deze studie werden de Oxford ipv. de CDC-criteria gebruikt; alleszins geen willekeurige “chronische vermoeide mensen”.

    Het is volgens mij ook bespottelijk om te beweren dat deze of andere wetenschappers op voorhand zouden besluiten dat ze het virus niet zouden vinden.

    Uw commentaar herinnert mij sterk aan de laster die na de Britse studie ook werd uitgespuwd.

    Iedereen -zelfs mensen zoals ik die denken dat er naast biologische ook psychosociale factoren meespelen bij CVS- hopen dat er toch ooit een simpele verklaring kan gevonden worden zoals een virus, een urinetest, etc. maar jammer genoeg is dit nog niet gelukt. Moest dit gevonden worden zou antivirale therapie een succesvolle behandeling vormen. Elke arts die patiënten ziet met CVS zou zo’n doorbraak met open armen ontvangen.

    Wat we nu nodig hebben is een Amerikaanse replicatiestudie om te kijken of de Europese studies om epidemiologische dan wel om methodologische redenen faalden.

  4. Ik verbaas mij ten zeerste over volgende stelling: “Ofwel verschillen Amerikaanse CVS patiënten sterk van hun Europese tegenhangers, ofwel zijn de resultaten van de originele studie onbetrouwbaar.”
    U lijkt een derde mogelijkheid te vergeten: “ofwel zijn de resultaten van de Nijmeegse studie onbetrouwbaar”.
    Eén van de medewerkers aan deze studie heeft immers ook ooit beweerd dat 70% van de ME-patienten zou kunnen genezen door Cognitieve GedragsTherapie – een succespercentage dat nergens anders ter wereld voorkomt. Dus wie moet de doorsnee ME-patient nu geloven….temeer daar een van de twee Engelse studies óók al medewerking krijgt van notabene de ‘uitvinder’ van deze CGT therapie voor ME-patienten….me dunkt dat er dan toch wel vraagtekens gezet kunnen worden bij deze studie en het lijkt me dan ook passend om nog even af te wachten wat de uitkomst is van overige studies voor er al te haastige conclusies worden getrokken.

  5. Toch een beetje omgekeerde logica vind ik… Iedereen in CVS-land staat aan één of andere kant van het debat. De originele Amerikaanse studie was afkomstig van onderzoekers die geld willen verdienen door virale testen te verkopen.

    Maar ik ben akkoord met u: verdere studies (zeker in Amerika) zijn nodig vooraleer conclusies getrokken kunnen worden.

  6. […] Vanaf volgende maand zal Canada bloeddonaties weigeren van mensen met een voorgeschiedenis van chronisch vermoeidheidssyndroom. Het verbod komt er na een studie in het tijdschrift Science (JournalClub, 23 oktober 2009) waarin een link werd gelegd tussen CVS en een totnogtoe obscuur retrovirus, het XMRV virus. Nochtans kon de bevinding nog niet gerepliceerd worden bij in Europese studies uit Groot-Brittannië en Nederland. […]

  7. Inmiddels is er voldoende aanleiding om serieuze vraagtekens te plaatse bij de integriteit van de Nijmeegse onderzoekers.

    Ortho bericht ons op basis van een brief van het Amerikaanse WPI dat er wel een virus in het bloed van de Nijmeegse patienten is gevonden (zie: http://www.ortho.nl) Dit is gelet op het gebruik van de Oxford-criteria opmerkelijk, maar op basis van kansrekening niet uitgesloten. De Gelderlander maakt melding van een ruzie.

    De reputatie van de Nijmeeegse onderzoekers is slecht. In een recent verleden werden we geconfronteerd met het rapport van de Gezondheidsraad (2005) dat sterk door de Nijmeegse visie werd beinvloed. De CGT/GET claim in dat rapport is misleidend. Bronvermelding ontbreekt – ook bij navraag. Aantoonbaar.

    Dat de Nijmeegse onderzoeksgroep veelal niet zorgvuldig te werk gaat is zonneklaar. Aan de enorme hoeveelheid biomedische literatuur over het ziektebeeld wordt door deze onderzoeksgroep veelal voorbij gegaan. Dat is gemakkelijk aantoonbaar.

    Er zijn ook belangrijke aanwijzingen voor de geestelijke mishandeling van kinderen als het gevolg van het aanbieden van CGT/GET volgens de protocollen van het Nijmeegse Kenniscentrum (gelieerd aan de onderzoeksgroep).

    De controverse (voor of tegen) waar Michael zich kennelijk over verbaast is begrijpelijk als we ons realiseren dat bepaalde medici (of liever gezegd de CGT/GET aanbieders) CVS koesteren als een stigmatiserende containerdiagnose (vgl, Jason, How Science can stigmatise).
    Achter het label gaan wellicht wel acht ziektebeelden schuil. Zie bijvoorbeel Zang: http://jcp.bmj.com/content/63/2/156

    Diverse subgroepen patienten zijn de dupe van de vigerende psychosomatische duiding. Evenals voorheen patienten met MS, Parkinson, astma, posttraumatische dystrofie, epilepsie etc etc worden ze heden geconfronteerd met onbegrip, discriminatie. Uitsluiting van medische voorzieningen is troef. En last but not least krijgen ze voortdurend te maken met beledigende psy-speculaties of psy-dooddoeners (psychosociale factoren spelen ook mee).

    En tot slot nog een opmerking over de twee kanten. Als een ernstig zieke patient misleid en genegeerd wordt – dan kan hij echt niet veel kanten uit….
    Richting Nijmegen – dat is in ieder geval een doodlopende weg. Wellicht dat het WPI opgezet door de moeder van een patient, wel de weg kan wijzen.

  8. Onderstaande actuele posterpresentatie van Mikovits e.a wijst (een subgroep) de weg!

    Characterization of innate immune responses in Xenotropic Murine Leukemia Retrovirus-Related Virus (XMRV) infected individuals

    Chronic fatigue syndrome (CFS) is a debilitating disease manifested by inflammatory sequelae including innate immune activation, low natural killer cell numbers and function. We recently demonstrated the first direct isolation of an infectious gammaretrovirus, XMRV, from the blood of CFS patients. We have developed quantitative assays to detect XMRV replication and methods for infection in culture. Moreover, we found evidence of XMRV infection in >95% of the 141 CFS patients tested to date. These data implicate a role for XMRV infection in the pathogenesis of CFS. We studied the interaction of XMRV with the immune system, first by identifying cellular targets of XMRV ex vivo by flow cytometry (FCM). We hypothesized that NK cells could be a target of infection and that infection of other PBMC cell types could lead to dysfunction of NK cells either directly or indirectly through the upregulation of inflammatory cytokines and chemokines, which are also a hallmark of this disease. We isolated leukocytes from XMRV infected individuals analyzed phenotypic differences from uninfected controls by FCM. Using purified primary B, T monocyte macrophage and dendritic cells and cell line models we infected with XMRV and profiled cytokine and chemokine expression by Luminex multiplex assays. We analyzed XMRV infection by quantitative RT-PCR and Intracellular FCM. Infection of PBMC in vitro results in a cytokine signature similar to that signature seen in the plasma of CFS patients. These data advance our understanding of the pathogenesis of CFS and may ultimately lead to new therapeutic interventions.

    bron:http://www.crm2010.org/images/stories/pdf/CRM2010-Programme-and-Abstract-book.pdf

  9. […] Geen XMRV-virus bij Nederlandse CVS-patiënten (26 februari 2010) […]

  10. Komt tijd komt raad.

    Hierbij nog een link naar de relevante boodschap van de wetenschapsjournalist Martin Enserink – naar aanleiding van de verschijning van het Alter- artikel in PNAS.
    Zie: http://news.sciencemag.org/sciencenow/2010/08/second-paper-supports-viral-link.html

    En lees ook deze boodschap van de weldenkende patient Cort Johnson:

    The September 7-8 International XMRV Workshop is going to be a doozy! The CDC will be presenting their lecture on assays just after Dr. Alter’s assays found MLV’s….THAT will be interesting. Kate Bishop who basically cracked an essential part of the XMRV mystery for Dr. Mikovits will be there. THAT is encouraging. We believe that at least two positive XMRV studies will be reported there and Dr. DeMeirleir will report that he’s found distinct immune abnormalities in XMRV infected patients. THAT will be outstanding. Other researchers will, no doubt, be deep in discussion about MLV’s and XMRV and how to piece together all these different. THAT will be intriguing. Dr. Singh, from what I’ve been told, from someone would know, may have the best XMRV studying going and she’s talking as well….and at the OFFER Conference on Sept 11th in Salt Lake City. THAT will be illuminating.

    Kijk vervolgens maandag 30 augustus naar de rapportage van Een Vandaag over dit item.

  11. […] vonden sporen van een retrovirus afkomstig van muizen bij patiënten met CVS. Verschillende studies konden deze bevindingen echter niet reproduceren, en uiteindelijk bleek er ook een groot risico op […]


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Categorieën

%d bloggers liken dit: